Today is World Rare Disease Day | आज है विश्व दुर्लभ रोग दिवस 28 फरवरी-इतिहास और महत्व

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विश्वभर में कई ऐसी बीमारियां हैं जिनके बारे में लोगों को पता भी नहीं है। लोग आमतौर पर इन बीमारियों को दुर्लभ मानते हैं। जिसकी रोकथाम, निस्तारण और देखभाल भी मुश्किल है। हर साल 28 (लीप ईयर में 29 फरवरी ) फरवरी को दुर्लभ रोग दिवस के रूप में मनाया जाता है। जिसका मकसद मुख्य रूप से लोगों को इन बीमारियों के बारे में जानकारी देना और उनके बारे में जागरुकता बढ़ाना है।

 

Today is World Rare Disease Day | आज है विश्व दुर्लभ रोग दिवस 28 फरवरी-इतिहास और महत्व
Image Credit-fresherslive

Today is World Rare Disease Day

  • कब मनाया जाता है: फरवरी का अंतिम दिन
  • फरवरी 28, 2023
  • उद्घोषणा: दुर्लभ रोगों के लिए यूरोपीय संगठन (यूरोर्डिस)
  • कब से मनाया जाता है: 2008

विश्व दुर्लभ रोग दिवस 2008 से फरवरी के अंतिम दिन मनाया जाता है।

इसकी स्मृति का उद्देश्य जागरूकता बढ़ाना और तथाकथित दुर्लभ बीमारी से पीड़ित सभी लोगों को समय पर उचित निदान और उपचार प्राप्त करने में मदद करना है और लंबे समय में, यह उन्हें बेहतर जीवन की गारंटी देता है। हम फेलन मैकडर्मिड सिंड्रोम वाली लड़की लोरेना का वीडियो साझा करते हैं।

दुर्लभ बीमारियों के लिए यही तारीख क्यों चुनी गई?

हम जानते हैं कि फरवरी का महीना एक बहुत ही खास विशेषता प्रस्तुत करता है और वह यह है कि वर्ष के आधार पर, यह लीप वर्ष हो भी सकता है और नहीं भी। इस कारण से, इस दुर्लभता को बीमारी से जोड़ने के प्रतीकात्मक तरीके के रूप में इस तिथि को चुना गया था।

इसलिए विश्व दुर्लभ रोग दिवस हर 28 या 29 फरवरी को मनाया जा सकता है, अगर यह एक लीप वर्ष है।

2023 के लिए थीम

विश्व दुर्लभ रोग दिवस 2023 अभियान का विषय है: “अपने रंग साझा करें”।

दुर्लभ रोग क्या हैं?

दुर्लभ रोग ऐसी विकृति या विकार हैं जो जनसंख्या के एक छोटे से हिस्से को प्रभावित करते हैं और आम तौर पर एक आनुवंशिक घटक होता है। उन्हें अनाथ रोगों के रूप में भी जाना जाता है।

रोग विशेष लक्षणों की एक श्रृंखला प्रस्तुत करते हैं, और यह पता लगाना बहुत मुश्किल है कि उनका वास्तविक कारण क्या है।

ये विकार या परिवर्तन जो रोगियों को उपस्थित होते हैं, प्रत्येक मामले के आधार पर एक विशेषज्ञ द्वारा मूल्यांकन किया जाना चाहिए।

आज विश्व की लगभग 8% जनसंख्या इनसे पीड़ित है। यह संख्या में अनुवादित लगभग 350 मिलियन लोगों के प्रभावित होने के अनुरूप है।

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कुछ दुर्लभ रोग जिनका अपना अंतरराष्ट्रीय या विश्व दिवस है

कई दुर्लभ बीमारियां हैं, जो दुर्भाग्य से जनसंख्या के काफी प्रतिशत को प्रभावित करती हैं। उनमें से कुछ का अपना अंतर्राष्ट्रीय या विश्व दिवस है, जिसका उद्देश्य लोगों को संवेदनशील बनाना और इन रोगों का सही निदान करने और सर्वोत्तम उपचार स्थापित करने में सक्षम होने के लिए अधिक शोध और संसाधनों का आह्वान करना है।

  • 26 जनवरी: विश्व कावासाकी रोग दिवस
  • 15 फरवरी: अंतर्राष्ट्रीय एंजेलमैन सिंड्रोम दिवस
  • 28 अगस्त: विश्व टर्नर सिंड्रोम दिवस
  • 4 सितंबर: विश्व पीएफएपीए सिंड्रोम दिवस।
  • 7 सितंबर: विश्व डचेन जागरूकता दिवस
  • 17 सितंबर: विश्व क्लेफस्ट्रा सिंड्रोम दिवस
  • 18 सितंबर: विश्व पिट-हॉपकिंस सिंड्रोम दिवस
  • 25 सितंबर: अंतर्राष्ट्रीय गतिभंग दिवस
  • 28 सितंबर: अंतर्राष्ट्रीय अर्नोल्ड चियारी सिंड्रोम दिवस
  • 1 अक्टूबर: अंतर्राष्ट्रीय गौचर रोग दिवस
  • 7 अक्टूबर: अंतर्राष्ट्रीय त्रिपृष्ठी तंत्रिका दिवस

बीमारी से लड़ने के लिए दवाएं

इस बीमारी से निपटने के लिए, रोगियों को तथाकथित महंगी दवाओं के साथ इलाज करने की आवश्यकता होती है। वे पैथोलॉजी को रोकने और इलाज करने के लिए काम करते हैं।

इसकी रचना जैव-प्रौद्योगिकीय यौगिकों पर आधारित है जिनका निर्माण बहुत महंगा है। इस कारण से, आज पहले से कहीं अधिक, इन विकारों से पीड़ित लोगों की एक बड़ी संख्या के लिए इन उपचारों को सुलभ बनाने के लिए सरकारों के सहयोग की आवश्यकता है।

दुर्लभ विकारों के लिए यूरोपीय संगठन (यूरोर्डिस)

दुर्लभ रोगों के लिए यूरोपीय संगठन (यूरोर्डिस) के लिए धन्यवाद, दुर्लभ रोगों के लिए विश्व दिवस के उत्सव में संयुक्त राज्य अमेरिका, रूस, चीन और कुछ लैटिन अमेरिकी देशों जैसे देशों से अधिक उछाल और भागीदारी होने लगी, जो जागरूक होने लगे। समस्या का।

हाल के वर्षों में, इन देशों की ओर से प्रतिबद्धता अधिक रही है, जहां अभियान, सम्मेलन और जागरूकता कार्यक्रम चलाए गए हैं ताकि लोगों को इन विशेषताओं के साथ किसी प्रकार की बीमारी से पीड़ित मरीजों को उनकी सहायता की पेशकश करने के लिए और अधिक दृश्यमान बनाया जा सके।

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दुर्लभ बीमारियों के खिलाफ लड़ाई में फेडर की भूमिका

स्पैनिश फेडरेशन फॉर रेयर डिजीज (FEDER) एक स्पेनिश संगठन है, जो वर्षों से दुर्लभ बीमारियों के खिलाफ लड़ाई में महत्वपूर्ण भूमिका निभा रहा है।

इसका मुख्य उद्देश्य इन बीमारियों के कारणों का पता लगाने के लिए अध्ययन और अनुसंधान को बढ़ावा देने के साथ-साथ इन रोगियों के लिए सबसे उपयुक्त उपचार और उनके जीवन की गुणवत्ता में सुधार करना रहा है।

इसी तरह, इस संगठन के लिए धन्यवाद, वैज्ञानिक अनुसंधान के लिए धन और संसाधन प्राप्त करने के लिए अभियानों, तकनीकी साधनों और सामाजिक नेटवर्क के माध्यम से आम जनता को एक संदेश देना संभव हो गया है।

2020 में, फेडेर ने “आप के साथ बढ़ो, हमारी आशा” के नारे के साथ दुर्लभ रोगों के अंतर्राष्ट्रीय दिवस के लिए अभियान शुरू किया, जो उस साहचर्य आंदोलन पर जोर देगा जो हर दिन रहने वाले तीन मिलियन से अधिक लोगों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार के लिए लड़ता है। कुछ दुर्लभ विकृति के साथ स्पेन।

दुर्लभ रोग?

विश्व दुर्लभ रोग दिवस मनाने के लिए हम अपने समुदाय, स्कूल या कार्यस्थल से कई योगदान दे सकते हैं।

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योगदान करने का एक तरीका उन रोगियों और परिवार के सदस्यों का समर्थन करना है जो इस स्थिति से गुजर रहे हैं, या तो किसी प्रकार के दान के साथ, या इस विषय पर स्वयं को पढ़ने या वार्ता या संगोष्ठी में भाग लेने के माध्यम से दस्तावेज करें।

सरकारी अस्पताल में इन बीमारियों के इलाज की पूरी व्यवस्था करें। ताकि गरीब परिवार को इसका लाभ मिल सके। आमतौर पर देखा जाता है कि अमीर लोग विदेश जाकर अपना इलाज करवाते हैं। वहीं कुछ लोग ऐसे भी हैं जो इलाज का खर्चा भी नहीं उठा पाते और इलाज के अभाव में उनकी मौत हो जाती है.https://www.onlinehistory.in/

कुछ दुर्लभ बिमारियों के नाम

1. एसेंथोसाइटोसिस कोरिया – एक तंत्रिका संबंधी विकार है जो शरीर के कई हिस्सों को प्रभावित करता है।
2. एक्रोमेसोमेलिक डिसप्लेसिया एक विरासत में मिली बीमारी है। जिसे बौनापन के नाम से जाना जाता है।
3. एक्यूट इंफ्लेमेटरी डिमाइलेटिंग पोलीन्यूरोपैथी (AIDP) – तंत्रिका तंत्र को प्रभावित करने वाली बीमारी।
4. एक्यूट लिम्फोब्लास्टिक ल्यूकेमिया – यह एक रक्त कैंसर है जो विशेष रूप से श्वेत रक्त कोशिकाओं से संबंधित है।
5. एडिसन रोग (अधिवृक्क अपर्याप्तता) – शरीर में अधिवृक्क ग्रंथियां कुछ निश्चित हार्मोन, कोर्टिसोल और एल्डोस्टेरोन का पर्याप्त उत्पादन नहीं कर पाती हैं।https://studyguru.org.in
6. Adrenoleukodystrophy (ALD) – एक आनुवंशिक स्थिति जो माइलिन शीथ (झिल्ली) को नुकसान पहुंचाती है। यह रीढ़ की हड्डी और मस्तिष्क में तंत्रिका कोशिकाओं को कवर करता है।

7. एक्यूट इंफ्लेमेटरी डिमेलिनेटिंग पॉलीन्यूरोपैथी – एक ऑटोइम्यून बीमारी, इस बीमारी को एक सदी पहले पहचाना गया था।
8. एलागिल सिंड्रोम – पित्त से संबंधित एक बीमारी जो वंशानुक्रम से विरासत में जाती है।
9. एल्केप्टोनुरिया (ब्लैक यूरिन डिजीज) – एक विरासत में मिली स्थिति जिसके परिणामस्वरूप होमोगेंटिसिक एसिड का निर्माण होता है। यह मुख्य रूप से प्रोटीन के टूटने के कारण होता है।
10. अचलासिया कार्डिया – एक दुर्लभ बीमारी जो आपके मुंह और पेट को जोड़ने वाली निगलने वाली ट्यूब के माध्यम से भोजन और तरल को पारित करना मुश्किल बनाती है।

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आप संगठन की वेबसाइट पर व्यक्तिगत कहानियाँ पा सकते हैं।

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